El mito del «autismo leve» y «autismo severo»: clarificación necesaria

Es muy frecuente que, tras recibir un diagnóstico de autismo, las familias se hagan una pregunta: «¿Tiene un autismo leve o un autismo severo?». En otras ocasiones, son los propios profesionales, los medios de comunicación o el entorno quienes utilizan estas expresiones para intentar describir las características de una persona autista.

Durante muchos años, términos como autismo severo o autismo leve han estado muy presentes tanto en el ámbito clínico como en el lenguaje cotidiano. Para muchas personas, estas etiquetas parecen ofrecer una explicación sencilla sobre el grado de dificultad o el nivel de autonomía de una persona. Sin embargo, la realidad es mucho más compleja.

El autismo no puede entenderse como una línea que va de «poco» a «mucho». Cada persona autista presenta un perfil único de fortalezas, necesidades, formas de comunicarse, intereses, procesamiento sensorial y apoyos. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden tener capacidades muy diferentes y necesitar ayuda en ámbitos completamente distintos.

Por este motivo, cada vez más profesionales y organizaciones especializadas recomiendan dejar de hablar de autismo leve o autismo severo y centrarse en comprender las necesidades de apoyo de cada persona. Este cambio no es solo una cuestión de terminología, sino una forma de entender el autismo de una manera más precisa, respetuosa y útil para ofrecer los apoyos adecuados.

Si quieres conocer mejor qué es el Trastorno del Espectro Autista y por qué se habla de un espectro, antes que de categorías cerradas, te recomendamos leer nuestro artículo ¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista? 

En este artículo descubrirás qué significan realmente las expresiones autismo leve y autismo severo, por qué estas etiquetas pueden resultar engañosas, cómo surgieron y por qué actualmente se prefiere hablar de perfiles individuales y necesidades de apoyo en lugar de clasificar a las personas dentro de categorías rígidas.

¿Qué significan realmente «autismo leve» y «autismo severo»?

Para entender por qué hoy se cuestiona el uso de estas etiquetas, es útil conocer cómo ha evolucionado la forma de clasificar el autismo a lo largo del tiempo.

Hasta 2013, los principales manuales diagnósticos diferenciaban varios trastornos dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Entre ellos se encontraban el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE). Esta clasificación hizo que muchas personas comenzaran a utilizar expresiones como autismo severo para referirse a quienes presentaban mayores dificultades y autismo leve para quienes tenían más autonomía o recibían un diagnóstico de síndrome de Asperger.

Sin embargo, esta forma de clasificar a las personas presentaba importantes limitaciones. Los límites entre unas categorías y otras no siempre estaban claros, y dos personas con el mismo diagnóstico podían tener perfiles y necesidades muy diferentes.

Por este motivo, con la publicación del DSM-5 en 2013, la American Psychiatric Association unificó estas categorías bajo un único diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este cambio reflejaba mejor lo que la investigación ya venía mostrando: el autismo no está formado por trastornos diferentes, sino por una gran diversidad de perfiles dentro de un mismo espectro. .

Aunque el término autismo severo continúa utilizándose con frecuencia en conversaciones cotidianas e incluso en algunos contextos profesionales, en realidad no constituye un diagnóstico independiente. Generalmente se emplea para describir a personas que necesitan apoyos importantes en diferentes áreas de su vida, pero no ofrece información suficiente sobre cuáles son esas necesidades ni sobre las capacidades de esa persona.

Del mismo modo, hablar de autismo leve puede llevar a pensar que la persona apenas necesita apoyos o que sus dificultades son poco importantes. Sin embargo, muchas personas consideradas «leves» experimentan un elevado esfuerzo para desenvolverse en su vida diaria, gestionar las relaciones sociales, afrontar los cambios o regular la sobrecarga sensorial.

Por eso, cada vez se considera más útil hablar de perfiles individuales y de necesidades de apoyo, en lugar de utilizar etiquetas que simplifican una realidad mucho más compleja. Cada persona autista presenta una combinación única de fortalezas, desafíos y formas de participar en el mundo, que no puede resumirse con palabras como «leve» o «severo».

¿Por qué ya no se recomienda hablar de autismo leve o severo?

Aunque expresiones como autismo leve o autismo severo siguen utilizándose con frecuencia, cada vez más profesionales, investigadores y personas autistas consideran que estas etiquetas pueden resultar engañosas. El motivo principal es que simplifican en exceso una realidad que es mucho más diversa y cambiante.

Una de las principales limitaciones de estas etiquetas es que hacen pensar que el autismo puede ordenarse en una escala que va de «poco» a «mucho». Sin embargo, las características del autismo no siempre aparecen con la misma intensidad ni afectan por igual a todas las áreas de la vida.

Por ejemplo, una persona puede comunicarse mediante el lenguaje oral y desenvolverse con bastante autonomía en el trabajo o en sus estudios, pero necesitar apoyos importantes para afrontar cambios inesperados, regular la sobrecarga sensorial o comprender determinadas situaciones sociales. Si únicamente observamos su capacidad para hablar o su nivel de independencia, podríamos pensar que tiene un «autismo leve», cuando sus necesidades de apoyo pueden ser muy significativas en otros ámbitos.

Del mismo modo, una persona que utiliza un sistema aumentativo o alternativo de comunicación (SAAC) y necesita ayuda para muchas actividades cotidianas puede aprender, tomar decisiones, desarrollar relaciones significativas, disfrutar de sus intereses y participar activamente en su entorno cuando dispone de los apoyos adecuados. Etiquetarla únicamente como una persona con «autismo severo» puede hacer que pasemos por alto todas esas capacidades.

Otro problema es que estas etiquetas generan expectativas poco ajustadas a la realidad. Cuando alguien escucha que una persona tiene un «autismo leve», puede asumir que apenas tendrá dificultades. Por el contrario, cuando oye hablar de «autismo severo», puede pensar erróneamente que esa persona no podrá aprender, comunicarse o desarrollar nuevas habilidades.

Además, las necesidades de apoyo no son estáticas. Pueden variar a lo largo de la vida e incluso cambiar según el contexto. Factores como el estrés, la ansiedad, el cansancio, las demandas del entorno o la presencia de apoyos adecuados pueden hacer que una misma persona necesite más ayuda en determinados momentos y menos en otros.

Por todo ello, cada vez se recomienda centrar la atención en comprender qué apoyos necesita cada persona en lugar de intentar resumir toda su realidad mediante una única etiqueta. Este cambio de perspectiva permite diseñar intervenciones más ajustadas, promover una mayor participación y reconocer que cada persona autista presenta un perfil único de fortalezas y necesidades.

La National Autistic Society también señala que el autismo afecta a cada persona de una manera diferente y que las necesidades de apoyo pueden variar considerablemente de una persona a otra y a lo largo de su vida.

Una persona puede necesitar mucho apoyo en unas áreas y poco en otras

Uno de los motivos por los que las etiquetas autismo leve y autismo severo resultan poco útiles es que no reflejan la enorme variabilidad que existe entre las personas autistas. Las necesidades de apoyo no son iguales en todas las áreas de la vida y pueden ser muy diferentes incluso dentro de una misma persona.

Por ejemplo, una persona puede mantener una conversación, cursar estudios universitarios o desempeñar un trabajo con éxito y, al mismo tiempo, experimentar grandes dificultades para afrontar cambios inesperados, interpretar determinadas normas sociales, gestionar la sobrecarga sensorial o desenvolverse en situaciones nuevas.

Del mismo modo, otra persona puede necesitar un sistema aumentativo o alternativo de comunicación (SAAC) para expresarse y requerir apoyo para muchas actividades cotidianas, pero comprender perfectamente lo que ocurre a su alrededor, tomar decisiones sobre su propia vida, desarrollar relaciones significativas o mostrar amplios conocimientos sobre los temas que le interesan.

Esto significa que no existe una única forma de «tener más» o «tener menos» autismo. Cada persona presenta un perfil propio en el que conviven fortalezas y desafíos diferentes.

Por ejemplo, una persona autista puede:

• Comunicarse con fluidez mediante el lenguaje oral, pero necesitar apoyo para regular la ansiedad o adaptarse a los cambios.

• Requerir ayuda para planificar su día o gestionar las actividades de la vida diaria, pero destacar por sus conocimientos en áreas específicas.

• Utilizar un SAAC para comunicarse y, aun así, comprender conversaciones complejas, expresar preferencias y participar activamente cuando dispone de apoyos accesibles.

Por este motivo, conocer si alguien habla, estudia, trabaja o necesita ayuda para determinadas tareas no permite comprender por sí solo cuáles son sus necesidades reales de apoyo.

Además, estas necesidades pueden cambiar con el tiempo o depender del contexto. Una persona puede desenvolverse con facilidad en un entorno predecible y accesible, pero necesitar mucho más apoyo cuando aumenta la demanda social, aparecen cambios inesperados o el ambiente resulta sensorialmente abrumador.

En lugar de preguntarnos si una persona tiene un autismo leve o un autismo severo, resulta mucho más útil preguntarnos:

• ¿Qué barreras encuentra en su entorno?

• ¿Qué apoyos necesita para participar?

• ¿Cómo prefiere comunicarse?

• ¿Qué ajustes pueden facilitar su bienestar y su autonomía?

Responder a estas preguntas ofrece una imagen mucho más completa de la persona y permite planificar apoyos adaptados a sus características individuales, en lugar de basarse en etiquetas que, por sí solas, aportan muy poca información.

Entonces… ¿qué significan los niveles 1, 2 y 3 del DSM-5?

Una de las dudas más frecuentes tras el diagnóstico es qué significan los niveles 1, 2 y 3 del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es habitual pensar que equivalen a un autismo leve, moderado o severo, pero esta interpretación no es correcta.

El DSM-5 y su versión actualizada, el DSM-5-TR, no clasifican el autismo según su gravedad. Lo que establecen son niveles de apoyo que orientan sobre la cantidad de ayuda que una persona puede necesitar en dos áreas concretas:

• La comunicación e interacción social.

• Los comportamientos restringidos y repetitivos, incluyendo la flexibilidad, los intereses y las respuestas sensoriales.

Por ello, una persona puede presentar un nivel de apoyo diferente en cada una de estas áreas. Por ejemplo, puede necesitar un apoyo moderado para la comunicación, pero un apoyo más intenso para afrontar cambios en las rutinas o gestionar determinadas experiencias sensoriales.

Además, estos niveles no describen a la persona en su conjunto ni predicen cómo será su desarrollo, su capacidad de aprendizaje o su calidad de vida. Tampoco indican cuáles serán sus habilidades futuras o el grado de autonomía que podrá alcanzar.

Es importante recordar que las necesidades de apoyo pueden cambiar con el tiempo. Factores como el desarrollo de nuevas habilidades, la presencia de apoyos adecuados, la accesibilidad del entorno, el estado de salud o las demandas del contexto pueden hacer que una misma persona necesite más o menos ayuda en distintos momentos de su vida.

Por ejemplo, una persona puede necesitar un alto nivel de apoyo durante la infancia para participar en el entorno escolar y, años después, desenvolverse con mayor autonomía gracias a los apoyos recibidos y a un entorno más accesible. También puede ocurrir lo contrario: un aumento de las demandas sociales o académicas puede hacer que necesite apoyos adicionales en determinadas etapas.

Por este motivo, los niveles del DSM-5 deben entenderse como una orientación clínica para planificar apoyos, no como una etiqueta fija que define a la persona.

En definitiva, aunque muchas personas asocian el nivel 3 con el autismo severo, ambos conceptos no son equivalentes. Hablar de necesidades de apoyo proporciona una información mucho más útil que intentar resumir la realidad de una persona mediante una etiqueta de gravedad.

El problema del camuflaje: cuando el esfuerzo no se ve

Otro motivo por el que hablar de autismo leve puede resultar engañoso es que muchas personas autistas desarrollan estrategias para ocultar o disimular sus dificultades en determinados contextos. Este fenómeno se conoce como camuflaje o masking.

El camuflaje consiste en adaptar el propio comportamiento para ajustarse a las expectativas sociales. Algunas personas aprenden de forma consciente o inconsciente a imitar gestos, expresiones faciales, formas de conversar o normas sociales con el objetivo de pasar desapercibidas o evitar el rechazo.

Desde fuera, puede parecer que la persona no tiene dificultades. Sin embargo, mantener este esfuerzo de forma continuada suele requerir una gran cantidad de energía física, mental y emocional.

Por ejemplo, una persona puede participar en una reunión, mantener una conversación o asistir a una jornada de clase aparentando que todo va bien. No obstante, al llegar a casa puede sentirse completamente agotada, necesitar permanecer en silencio durante horas o experimentar una intensa sobrecarga sensorial y emocional.

Por este motivo, valorar únicamente lo que una persona es capaz de hacer en un momento concreto puede ofrecer una imagen incompleta de sus necesidades de apoyo. Dos personas pueden mostrar un comportamiento similar en un entorno determinado, pero el esfuerzo que realizan para conseguirlo puede ser muy diferente.

Además, no todas las personas autistas camuflan sus características, ni todas pueden hacerlo. El camuflaje depende de múltiples factores, como las características individuales, las experiencias vividas, las demandas del entorno y las oportunidades de aprendizaje. Tampoco debe considerarse un objetivo de intervención, ya que mantener este esfuerzo de forma continuada se ha relacionado con mayores niveles de ansiedad, agotamiento, estrés y dificultades para el bienestar psicológico.

Comprender el fenómeno del camuflaje ayuda a entender por qué una persona etiquetada como de «autismo leve» puede necesitar apoyos importantes que no resultan evidentes a simple vista. También nos recuerda que las necesidades de una persona no deben valorarse únicamente por lo que observamos desde fuera, sino teniendo en cuenta su experiencia, el esfuerzo que realiza para participar y el impacto que determinadas situaciones tienen en su bienestar.

Las personas con grandes necesidades de apoyo también tienen fortalezas

Uno de los efectos más perjudiciales de la etiqueta autismo severo es que puede llevar a centrar la atención únicamente en las dificultades de la persona. Sin embargo, ninguna persona puede definirse solo por los apoyos que necesita.

Las personas autistas con grandes necesidades de apoyo también tienen capacidades, intereses, preferencias, formas de aprender y maneras de relacionarse con el mundo. Aunque algunas necesiten ayuda para comunicarse, desplazarse, organizar su día a día o participar en determinadas actividades, eso no significa que no puedan aprender, tomar decisiones o desarrollar una vida significativa.

Por ejemplo, algunas personas utilizan un Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC) para expresar sus pensamientos, emociones, necesidades y opiniones. Otras pueden comunicarse mediante gestos, signos, escritura, dispositivos electrónicos o una combinación de diferentes modalidades comunicativas. La ausencia de lenguaje oral no implica ausencia de comprensión, de intención comunicativa ni de capacidad para participar.

Del mismo modo, muchas personas con grandes necesidades de apoyo desarrollan intereses profundos, disfrutan aprendiendo, establecen vínculos afectivos, muestran sentido del humor, participan en actividades de ocio y contribuyen de múltiples formas a su entorno cuando cuentan con los apoyos y las oportunidades adecuadas.

Por este motivo, es fundamental evitar que las necesidades de apoyo hagan invisibles las fortalezas de la persona. Los apoyos no deben entenderse como una limitación, sino como herramientas que permiten reducir barreras y favorecer la participación en igualdad de condiciones.

Este cambio de mirada también tiene importantes implicaciones para las familias y los profesionales. En lugar de preguntarnos únicamente qué dificultades presenta una persona, resulta más útil identificar:

• ¿Qué le interesa y le motiva?

• ¿Cómo prefiere comunicarse?

• ¿En qué contextos participa con mayor comodidad?

• ¿Qué apoyos favorecen su aprendizaje y su bienestar?

• ¿Qué barreras del entorno pueden eliminarse?

Cuando el foco se pone exclusivamente en la gravedad del diagnóstico, es fácil pasar por alto todo el potencial de la persona. En cambio, cuando se identifican tanto sus fortalezas como sus necesidades de apoyo, es posible diseñar entornos más accesibles, promover una mayor participación y favorecer una mejor calidad de vida.

Cambiar el foco: de las etiquetas a los apoyos

En los últimos años, la forma de comprender el autismo ha evolucionado de manera significativa. Cada vez existe un mayor consenso en que clasificar a una persona como si tuviera un autismo leve o un autismo severo aporta muy poca información sobre quién es realmente y qué necesita para participar plenamente en su vida cotidiana.

Dos personas con el mismo diagnóstico pueden presentar perfiles completamente diferentes. Mientras una puede necesitar apoyo para gestionar la sobrecarga sensorial, otra puede requerir adaptaciones para comunicarse o desenvolverse en situaciones sociales. También es posible que ambas necesiten apoyos intensos, pero en áreas distintas.

Por este motivo, el objetivo ya no debería ser intentar determinar el supuesto grado de gravedad del autismo, sino comprender las características individuales de cada persona y proporcionar los apoyos que favorezcan su bienestar, su comunicación, su aprendizaje y su participación.

Este enfoque también supone un cambio en la manera de interpretar las dificultades. En lugar de pensar que las limitaciones dependen exclusivamente de la persona, se reconoce que muchas de ellas aparecen como consecuencia de las barreras del entorno. Un ambiente poco accesible, una comunicación que no se adapta a las necesidades de la persona o la ausencia de apoyos adecuados pueden dificultar enormemente su participación.

Por el contrario, cuando el entorno ofrece los ajustes necesarios, muchas personas autistas pueden desarrollar habilidades, aumentar su autonomía y participar de forma mucho más activa en la escuela, el trabajo, la comunidad y la vida familiar.

Hablar de necesidades de apoyo también permite planificar intervenciones más personalizadas. En lugar de asumir lo que una persona puede o no puede hacer basándonos en una etiqueta, se evalúan aspectos como:

• Sus formas de comunicación.

• Sus fortalezas e intereses.

• Sus necesidades sensoriales.

• Su capacidad para participar en diferentes contextos.

• Los apoyos y ajustes que facilitan su bienestar.

Este cambio de perspectiva beneficia no solo a las personas autistas, sino también a sus familias, profesionales y entornos educativos, ya que favorece expectativas más ajustadas, intervenciones individualizadas y una comprensión más completa de la diversidad dentro del espectro del autismo.

En definitiva, más que preguntarnos si una persona tiene un autismo leve o un autismo severo, resulta mucho más útil preguntarnos: ¿qué necesita para comunicarse, participar y desarrollar su proyecto de vida en igualdad de oportunidades? Esa es la pregunta que realmente orienta la búsqueda de apoyos y ayuda a construir entornos más accesibles e inclusivos.

Conclusión

Durante muchos años, expresiones como autismo leve y autismo severo se han utilizado para intentar describir la realidad de las personas autistas. Sin embargo, hoy sabemos que estas etiquetas no reflejan la enorme diversidad que existe dentro del espectro ni permiten comprender las necesidades, capacidades y experiencias de cada persona.

El autismo no puede reducirse a una escala de gravedad. Una misma persona puede necesitar apoyos muy diferentes según el contexto, el momento de su vida o el área que estemos considerando. Además, factores como la accesibilidad del entorno, la presencia de apoyos adecuados o las oportunidades de participación influyen de forma decisiva en su bienestar y en su calidad de vida.

Por eso, cada vez más profesionales y organizaciones especializadas recomiendan dejar de preguntarnos si una persona tiene un autismo leve o un autismo severo y empezar a formular una pregunta mucho más útil:

¿Qué apoyos necesita esta persona para comunicarse, participar y desarrollar su proyecto de vida?

Este cambio de perspectiva nos ayuda a comprender mejor el autismo, a evitar expectativas poco realistas y a ofrecer respuestas más ajustadas a las características de cada persona. También nos recuerda que todas las personas autistas, independientemente de sus necesidades de apoyo, tienen derecho a acceder a entornos accesibles, a comunicarse de la forma que les resulte más eficaz y a participar plenamente en la sociedad.

En definitiva, sustituir las etiquetas por una comprensión individualizada no solo mejora la calidad de los apoyos, sino que también favorece una mirada más respetuosa, precisa e inclusiva sobre la diversidad del espectro del autismo.