El mito del “autismo leve” y “autismo severo”: por qué estas etiquetas no nos ayudan a comprender
Durante años el autismo se ha explicado a través de una especie de escala: en un extremo el “autismo severo”, asociado a grandes necesidades de apoyo; en el otro el “autismo leve”, vinculado a una aparente autonomía o a lo que antes se llamaba “síndrome de Asperger”.
Pero esta forma de entender el autismo, aunque muy extendida, no refleja la realidad. Y lo que es peor: puede ser profundamente injusta y dañina para las personas autistas y sus familias.
El problema de pensar en niveles “de autismo”
Cuando decimos “leve” o “severo” estamos evaluando la visibilidad de las dificultades, no la experiencia interna de la persona.
Una persona que habla fluidamente o mantiene un empleo puede ser vista como “leve”, aunque viva con altos niveles de ansiedad, agotamiento sensorial o burnout.
En cambio, otra que necesita apoyos constantes para la comunicación puede ser etiquetada como “severa”, cuando en realidad posee una rica vida emocional, pensamiento complejo o formas no verbales de expresar comprensión.
Desde la perspectiva de la neurodiversidad, el autismo no es un grado dentro de una escala de “normalidad”, sino una forma diferente de procesar la información, sentir y estar en el mundo.
No hay personas “más autistas” o “menos autistas”: hay personas con diferentes perfiles de apoyo, diferentes contextos y diferentes maneras de expresarse.
Las diferencias no deberían medirse por cuánto se parecen a la norma, sino por qué apoyos necesita cada persona para vivir bien y participar plenamente.
Lo que las etiquetas esconden
El uso de “leve” y “severo” puede generar muchos malentendidos:
- Minimiza las necesidades reales de quienes se perciben como “leves”: se espera de ellos que funcionen “como los demás”, sin tener en cuenta el esfuerzo que hacen por camuflarse o adaptarse.
- Deshumaniza a quienes se catalogan como “severos”, al centrarse solo en lo que no pueden hacer, en lugar de en su bienestar, intereses o formas alternativas de comunicación.
- Ignora que los apoyos no son estáticos: una persona puede necesitar más ayuda en una etapa de su vida y menos en otra.
- Desvía la atención del entorno, cuando muchas veces la barrera no está en la persona, sino en la falta de comprensión, accesibilidad o flexibilidad de la sociedad.
De etiquetas a apoyos
En lugar de hablar de grados de autismo, cada vez más profesionales y comunidades prefieren hablar de niveles de apoyo o de perfil de necesidades.
Este enfoque es más útil porque reconoce la diversidad interna del espectro: comunicación, procesamiento sensorial, flexibilidad, regulación emocional, intereses, habilidades cognitivas…
No se trata de negar que algunas personas necesitan más asistencia que otras, sino de reconocer que todas merecen respeto, autonomía y voz.