¿Qué apoyos puede necesitar un niño con síndrome de Down?

Cuando una familia pregunta cuáles son los apoyos para niños con síndrome de Down muchas veces espera una respuesta bastante concreta. Qué hay que trabajar, qué materiales utilizar, qué dificultades pueden aparecer, qué hacer en el colegio…

Es comprensible. Tener una lista da cierta sensación de saber por dónde empezar. El problema es que esa lista no existe. O, al menos, no debería existir una igual para todos.

El diagnóstico de síndrome de Down nos aporta información que puede ser relevante, pero no nos dice cómo es ese niño en particular. No sabemos, solo por conocer su diagnóstico, cómo se comunica, qué comprende, qué cosas hace sin ayuda, cuáles le cuestan, qué le interesa o cómo aprende mejor.

Y esto tiene una consecuencia bastante importante: no deberíamos decidir los apoyos a partir del diagnóstico, sino a partir del niño y de las situaciones en las que participa.

Dos niños con síndrome de Down pueden necesitar cosas muy diferentes

Esto es algo que vemos continuamente cuando trabajamos con niños con síndrome de Down, autismo u otras necesidades de apoyo.

Podemos encontrarnos con un niño que se maneja estupendamente en muchas rutinas de casa, pero que necesita bastante ayuda para seguir algunas actividades del colegio. Otro puede aprender determinados contenidos con facilidad y, sin embargo, tener más dificultades para expresar lo que quiere o pedir ayuda.

Incluso con un mismo niño las cosas cambian mucho dependiendo del momento y de la actividad. Quizá se viste prácticamente solo, pero preparar la mochila es una batalla diaria. O sabe perfectamente hacer una tarea cuando se la explicamos de una manera y parece perdido cuando la instrucción cambia.

Por eso conviene tener cuidado con frases como «los niños con síndrome de Down necesitan…» o «los niños con síndrome de Down no pueden…». Compartir un diagnóstico no significa compartir las mismas capacidades. De hecho, la AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) señala que los apoyos deben planificarse de forma individualizada, atendiendo a las necesidades funcionales de cada persona y no únicamente a su diagnóstico.

Tenemos un artículo dedicado precisamente a algunas de estas ideas que todavía rodean a la discapacidad intelectual: «Mitos sobre la discapacidad intelectual en niños: qué dice la evidencia». 

Antes de pensar que no sabe hacerlo, merece la pena mirar qué ha pasado

Pongamos una situación bastante habitual. Un niño tiene delante una ficha. Le explicamos lo que tiene que hacer y no empieza. Volvemos a explicárselo. Sigue sin hacerlo.

La conclusión rápida puede ser: no sabe.

Pero imaginemos ahora que la instrucción que acaba de escuchar tenía cuatro pasos. O que la ficha está llena de información y no sabe dónde mirar primero. Quizá sí conoce la respuesta, pero necesita más tiempo para organizarla. Puede incluso que el problema esté en una palabra concreta de la explicación que no ha comprendido.

En todos esos casos estamos viendo aparentemente lo mismo —un niño que no hace la actividad—, pero las razones son completamente diferentes. Y si no sabemos qué está ocurriendo, es difícil acertar con la ayuda.

A veces tendremos que enseñar una habilidad nueva. Otras bastará con cambiar la forma de explicar una tarea, darle algo más de tiempo o dejar visible una información que hasta ese momento solo estábamos proporcionando oralmente.

Por eso, cuando valoramos apoyos para niños con síndrome de Down, no miramos únicamente qué dificultades tiene el niño. Miramos también qué le está pidiendo el entorno.

Adaptar no debería significar bajar automáticamente el nivel

Este es otro punto que genera bastantes dudas. Un alumno puede necesitar adaptaciones y, aun así, ser capaz de aprender mucho más de lo que inicialmente esperamos de él.

Imaginemos que estamos trabajando problemas matemáticos. El niño sabe hacer la operación, pero tiene dificultades para encontrar los datos relevantes dentro de un enunciado muy largo.

Podemos hacer dos cosas:

• Una sería cambiar el ejercicio por otro mucho más sencillo.
• La otra sería preguntarnos si podemos presentar el mismo problema de una forma más accesible: separar la información, eliminar elementos que distraen, señalar dónde empieza cada parte o comprobar primero que ha comprendido el vocabulario.

No es exactamente lo mismo. En el segundo caso seguimos trabajando el aprendizaje que nos interesa, pero hemos intentado evitar que otra dificultad interfiera innecesariamente.

Por supuesto, habrá ocasiones en las que también sea necesario ajustar objetivos y contenidos. La cuestión es no hacerlo automáticamente porque en un informe aparezca un diagnóstico.

Si estás intentando entender mejor qué significa tener necesidades educativas especiales y cómo pueden abordarse, puedes leer «¿Qué son las necesidades educativas especiales (NEE)? Guía para familias». 

¿Cómo sabemos qué ayuda necesita realmente?

Hay que observar mucho más de lo que a veces pensamos. No solo qué hace en una prueba en una mesa de la consulta, sino qué ocurre en su vida cotidiana.

Por ejemplo: ¿qué hace cuando no puede abrir algo? ¿Pide ayuda? ¿Espera a que alguien se adelante? ¿Abandona? ¿Busca otra manera de hacerlo?

¿Y cuando recibe una instrucción? ¿Empieza enseguida? ¿Mira qué hacen los demás? ¿Necesita que se la repitan? ¿Funciona mejor si puede verla por escrito o mediante una imagen?

Son pequeños detalles, pero aportan muchísima información.

También conviene fijarnos en las cosas que sí funcionan. A veces dedicamos tanta atención a aquello que cuesta que se nos olvida estudiar por qué otras situaciones salen bien. Puede que descubramos, por ejemplo, que participa mucho más cuando sabe de antemano qué va a ocurrir, que aprende rápidamente cuando puede observar primero a otra persona o que comprende mejor cuando la información permanece visible. Ahí también encontramos pistas para intervenir.

A veces ayudamos demasiado

Esto pasa con facilidad y casi siempre con buena intención.

Imaginemos las ocho de la mañana de un día de colegio. Hay que vestirse, desayunar, lavarse los dientes, coger la mochila y salir de casa. El niño tarda muchísimo en abrocharse la chaqueta.

Tenemos dos opciones: esperar o hacerlo nosotros. Y cuando llegamos tarde, ya sabemos cuál suele ganar.

No pasa nada porque ayudemos. El problema aparece cuando esa ayuda se convierte en la única forma de hacer las cosas y el niño apenas tiene oportunidades para intentarlo.

Con la mochila ocurre algo parecido. Si la preparamos todos los días por él, la mochila estará lista en dos minutos. Pero quizá podríamos probar otra cosa. A lo mejor sabe guardar perfectamente los materiales y lo único que no recuerda es cuáles necesita. Una lista sencilla puede solucionar esa parte. Otro niño quizá no necesite ninguna lista: le basta con que alguien le diga «revisa tu mochila» y darle tiempo.

Antes de ayudar, merece la pena preguntarnos qué parte puede hacer ya sin nosotros.

Cuando estamos enseñando una habilidad podemos utilizar distintos tipos de ayuda y ajustarlos conforme el niño aprende. No se trata de dejar de ayudar. Se trata de no hacer sistemáticamente por el niño aquello que puede aprender a hacer con una ayuda menor.

¿Necesita apoyos visuales?

Puede que sí. O puede que no. Las fotografías, listas, agendas, pictogramas o secuencias pueden ser muy útiles cuando hacen más comprensible una actividad o permiten recordar información. Pero un diagnóstico de síndrome de Down no convierte automáticamente los pictogramas en una buena herramienta.

Pensemos otra vez en la mochila. Si el problema es recordar qué tiene que llevar, quizá una pequeña lista visual resulte estupenda. Pero si ya recuerda perfectamente sus cosas, poner cinco pictogramas en la puerta probablemente no cambie nada.

Primero identificamos el problema. Después elegimos la herramienta.

Y tampoco todo lo visual tiene que ser un pictograma. Algunos niños comprenden mejor una fotografía. Otros pueden utilizar palabras escritas. En determinados momentos bastará con colocar los objetos de una forma más clara.

Si quieres profundizar en este tipo de recursos, puedes consultar «Agendas visuales y actividades programadas: herramientas esenciales para fomentar la autonomía». 

Hay veces que el apoyo no lo necesita el niño: lo necesita el entorno

Esta idea cambia bastante la manera de intervenir. Cuando un niño encuentra una dificultad solemos preguntarnos qué debemos enseñarle. Y, por supuesto, habrá muchas cosas que tendremos que enseñar. Pero no siempre.

Pensemos en un niño que sabe qué tiene que hacer en clase, pero pierde continuamente el hilo porque las instrucciones se dan muy deprisa. Podemos dedicar semanas a intentar que «atienda más» o podemos probar algo tan sencillo como dejar la instrucción visible mientras realiza la actividad.

Probablemente habrá situaciones en las que necesitemos hacer ambas cosas. Lo importante es que miremos también el contexto antes de atribuir toda la dificultad al niño.

Esto vale para el colegio, pero también para casa y para otros espacios. A veces cambiar la organización de una habitación, utilizar un utensilio diferente, anticipar lo que va a ocurrir o dar algo más de tiempo permite que una persona haga por sí misma algo para lo que hasta entonces necesitaba a otra.

La autonomía se aprende haciendo cosas de verdad

No hace falta preparar una actividad especial para trabajar autonomía cada tarde. La vida cotidiana ya está llena de oportunidades. Poner la mesa. Elegir qué camiseta ponerse. Preparar una merienda sencilla. Guardar las cosas después de utilizarlas. Comprar el pan. Decir qué quiere hacer. Preparar la mochila.

Naturalmente, lo que pueda hacer cada niño dependerá de su edad, de sus habilidades y de la situación. Lo importante es que tenga oportunidades reales de participar.

Porque podemos trabajar durante meses una habilidad en una mesa y descubrir después que nunca le hemos dado la oportunidad de utilizarla fuera de allí. Si queremos que un niño aprenda a elegir, tendrá que haber momentos en los que su elección sea real. Si queremos que pida ayuda, tendremos que esperar alguna vez para comprobar si la pide antes de adelantarnos. Y si queremos que sea cada vez más autónomo, tendremos que tolerar que algunas cosas tarden un poco más mientras aprende. No todo tiene que salir rápido ni perfecto.

Los apoyos no tienen por qué durar siempre, pero tampoco hay que retirarlos por sistema

A medida que un niño aprende, sus necesidades cambian. Una ayuda que hoy necesita constantemente quizá dentro de unos meses solo sea necesaria de vez en cuando. Y puede llegar un momento en el que deje de necesitarla.

Pero habrá otros apoyos que continúen siendo útiles. Eso no significa que algo haya ido mal.

Los adultos vivimos rodeados de apoyos. Ponemos alarmas para recordar una cita, utilizamos calendarios, hacemos listas de la compra y recurrimos al GPS para llegar a un sitio que no conocemos. No nos planteamos retirar el calendario para demostrar que ya somos autónomos.

Con los niños podemos hacer una reflexión parecida. La pregunta no es únicamente «¿podemos quitar este apoyo?». También podemos preguntarnos: ¿le permite hacer algo que de otra manera no podría hacer o para lo que necesitaría mucha más ayuda de otra persona?

Si es así, quizá siga teniendo sentido.

Entonces, ¿cuáles son los apoyos para niños con síndrome de Down?

Depende. Y en este caso «depende» no es una forma de evitar la respuesta. Es probablemente la respuesta más rigurosa que podemos dar.

Depende de ese niño, de lo que sabe hacer ahora, de lo que está aprendiendo y de lo que quiere o necesita hacer. Depende también de la actividad y del lugar en el que tiene que desenvolverse.

Habrá momentos en los que necesite que le enseñemos una habilidad. Otros en los que necesite una pequeña ayuda. Y otros en los que el cambio tendremos que hacerlo nosotros, modificando algo del entorno. También habrá muchas situaciones en las que no necesite ningún apoyo especial.

Por eso, cuando alguien nos pregunta por los apoyos para niños con síndrome de Down, conocer el diagnóstico es solo el comienzo. Después necesitamos conocer al niño. Ahí es donde empieza realmente la intervención.

Preguntas frecuentes

– ¿Todos los niños con síndrome de Down necesitan los mismos apoyos?

No. El diagnóstico puede aportar información relevante, pero las necesidades concretas se valoran individualmente. Hay que conocer las habilidades del niño, sus necesidades, sus intereses y las actividades en las que participa.

– ¿Necesitará adaptaciones en el colegio?

Puede necesitarlas en algunas actividades y no en otras. Lo importante es identificar qué está dificultando el acceso al aprendizaje antes de decidir qué adaptación realizar.

– ¿Todos los niños con síndrome de Down necesitan pictogramas?

No. Un apoyo visual tiene sentido cuando cumple una función concreta para ese niño. Según la situación pueden utilizarse pictogramas, fotografías, palabras, objetos u otros recursos; y puede haber actividades en las que no haga falta ninguno.

– ¿Puede utilizar un SAAC aunque ya hable?

Sí. La CAA puede complementar el habla cuando esta no cubre todas las necesidades comunicativas. La decisión debe realizarse a partir de las necesidades de comunicación de la persona.

– ¿Cómo puedo saber si estoy ayudando demasiado?

Una buena pista es observar qué ocurre si esperas un poco antes de intervenir. A veces descubrimos que el niño sabía hacer bastante más de lo que pensábamos, pero no había tenido tiempo u oportunidades suficientes para intentarlo.

¿Tienes dudas sobre qué apoyo necesita tu hijo o hija?

En nuestro centro de autismo en Albacete, CAYP Centro Aprendizaje y Psicología, atendemos también a niños y adolescentes con discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y diferentes necesidades de apoyo.

Cuando valoramos una situación no nos quedamos únicamente con el diagnóstico. Necesitamos saber qué está ocurriendo en el día a día, qué sabe hacer el niño, dónde aparecen las dificultades y qué cambios pueden ayudarle a aprender y participar con mayor autonomía.

Si tienes dudas sobre el aprendizaje, la comunicación o la autonomía de tu hijo o hija, puedes contactar con nuestro equipo para estudiar vuestro caso de forma individualizada.